Ben Green (10 tahun) menderita sebuah kondisi langka sindrom Prader-Willi, yang membuatnya merasa terus-terusan lapar sepanjang hari. Kondisi ini membuat kedua orangtuanya, Paul Green dan Angela Booth, harus menjaga anaknya dengan ketat agar tidak melakukan hal-hal berbahaya, seperti memakan dirinya sendiri.
Namun, mengekang keinginan Ben untuk makan bisa menyebabkannya mengalami tantrum (sifat marah yang meledak-ledak) melelahkan yang dapat berlangsung selama berjam-jam.
"Bila kami tinggalkan tanpa pengawasan, dia benar-benar akan memakan apapun. Kami harus mengatakan 'tidak' dan saat itulah ia mulai menangis. Dia bisa menangis terus menerus dan lama. Dia terisak-isak di pelukanku. Saya harus sekuat tenaga untuk membantunya," ujar Angela (53 tahun), ibunda Ben, seperti dilansir Dailymail, Sabtu (17/9/2011).
Ben harus menjalani diet kalori terkontrol untuk menjaga kondisinya tetap terkendali. Ben menderita sindrom Prader-Willi atau Prader-Willi syndrome (PWS), yaitu kelainan genetik langka yang mempengaruhi 1 dari 25.000 anak.
Sindrom Prader-Willi biasanya berhubungan dengan kromosom 15 dan gen OCA2. Anak-anak dengan sindrom ini akan dilahirkan dengan sakit-sakitan, memiliki kontrol otot yang lemah dan memiliki berat badan di bawah normal pada awalnya.
Kondisi ini dapat menyebabkan kesulitan kognitif dan gangguan perilaku, masalah berat badan, masalah dalam mengendalikan amarah dan kesulitan dalam bersosialisasi.
Sindrom Prader-Willi membuat otak Ben berhenti menyadari bahwa perutnya sudah kenyang. Kedua orangtuanya telah diberitahu untuk memantau dan mengendalikan kebiasaan makan Ben, karena ia sudah sangat kelebihan berat badan dan itu bisa membunuhnya.
"Dia lahir tiga minggu prematur dan pada awalnya kami berpikir bahwa mungkin itu yang membuatnya tenang, tapi kemudian kekhawatiran kami muncul. Kami bukan orangtua baru dan kami tahu ada sesuatu yang salah," jelas Paul (56 tahun).
Awalnya, Ben yang menderita PWS sangatlah lemah dan sulit untuk diberi malam. Lalu ia mulai tumbuh dan mulai memiliki nafsu makan yang rakus.
"Sekarang kita harus memperhatikan Ben terus-menerus. Ia akan membuka lemari, mencari makanan. Di rumah teman saya melihatnya melirik ke atas mangkuk makanan kucing di lantai. Saya pikir dia mungkin akan mencoba (makanan kucing) sedikit sebelum saya berhasil membawanya pergi. Jika melihat seseorang dengan makanan atau minuman, ia akan menggunakan daya tarik yang cukup besar untuk mengorek sesuatu dari orang tersebut," jelas Paul.
Sayangnya, Ben sudah kelebihan berat badan, sebagian merupakan gejala PWS dan sebagian karena kelengkungan tulang belakang yang membatasi geraknya dan harus menggunakan kursi roda. Kondisi ini membatasi jumlah kalori yang dibakar, tetapi dia masih sangat ingin makan banyak makanan dan minuman.
sumber : http://www.forumkami.net/cafe/188240-bocah-pemakan-apa-saja-jika-lapar.html
0 komentar:
Posting Komentar